2月3日，香港大學深圳醫(yī)院舉辦引進「北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊」揭牌活動。罕見病診治的南北聯(lián)合實現(xiàn)常態(tài)化、便利化。
北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊（以下簡稱「協(xié)和罕見病團隊」）是港大深圳醫(yī)院引進的第16個高層次團隊。帶頭人張抒揚教授是北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學會罕見病分會主任委員、國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會主任委員，帶領(lǐng)團隊長期致力於推動我國罕見病診療保障各項事業(yè)全面高質(zhì)量發(fā)展。團隊成員均為協(xié)和醫(yī)院罕見病領(lǐng)軍或骨幹成員，包括罕見病醫(yī)學科常務(wù)副主任（主持工作）沈敏教授、神經(jīng)科主任朱以誠教授、骨科主任仉建國教授及副主任吳南教授、兒科副主任馬明聖副教授，轉(zhuǎn)化醫(yī)學國家重大科技基礎(chǔ)設(shè)施數(shù)字醫(yī)療和智能仿真平臺負責人金曄等。
揭牌活動上，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚表示，北京協(xié)和醫(yī)院作為國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)國家級牽頭單位和國家罕見病質(zhì)控中心，一直致力於推動罕見病診療研究，在健康中國建設(shè)方面不斷要有新作為。港大深圳醫(yī)院是深圳的罕見病建設(shè)重點單位，也是深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心。相信此次合作是雙方共同努力的重要里程碑，也是一次推動粵港澳大灣區(qū)罕見病預防診療發(fā)展、推進我國罕見病醫(yī)學事業(yè)發(fā)展的重要探索。雙方將攜手同心，雙向賦能，以科技創(chuàng)新驅(qū)動發(fā)展，以「協(xié)和標準」「協(xié)和品質(zhì)」確保各項合作事宜落地落實。
港大深圳醫(yī)院院長張文智說：「罕見病的治療是港大深圳醫(yī)院『病人為先』理念的一種體現(xiàn)，醫(yī)院依托香港大學、香港瑪麗醫(yī)院的科研優(yōu)勢和『港澳藥械通』政策，不斷攻克罕見病的治療難題，建立了覆蓋全年齡段的多學科管理模式。非常榮幸醫(yī)院能夠引進協(xié)和罕見病團隊，未來雙方將在醫(yī)、教、研、防等方面進行一系列深入合作。希望在北京協(xié)和醫(yī)院的帶領(lǐng)下，港大深圳醫(yī)院能為大灣區(qū)罕見病治療水平的提升發(fā)揮更大作用，為患者提供更全面的診療服務(wù)?！?/p>
深圳市衛(wèi)生健康委員會主任吳紅艷表示，希望港大深圳醫(yī)院通過引進協(xié)和罕見病團隊，切實推進各項學科建設(shè)任務(wù)，力爭建設(shè)粵港澳地區(qū)乃至華南地區(qū)罕見病醫(yī)學中心，助推全市醫(yī)療衛(wèi)生高質(zhì)量發(fā)展，更好地服務(wù)深圳市民、灣區(qū)居民。
2023年，港大深圳醫(yī)院牽頭組建深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心，旨在建立疾病隊列，建設(shè)生物樣本庫和數(shù)據(jù)庫，引領(lǐng)深圳市乃至大灣區(qū)的罕見病診防治，打造粵港澳大灣區(qū)罕見病區(qū)域醫(yī)學中心。未來，協(xié)和罕見病團隊將與港大深圳醫(yī)院密切合作，對照國家罕見病醫(yī)學中心建設(shè)標準和港大深圳醫(yī)院的學科建設(shè)需求、發(fā)展規(guī)劃，以臨床、教學、科研等合作為形式，進一步加快人才建設(shè)，產(chǎn)出高水平科研成果，進一步促進港大深圳醫(yī)院的罕見病學科發(fā)展，努力建成國內(nèi)一流、國際知名的大灣區(qū)臨研、轉(zhuǎn)化一體的罕見病醫(yī)學中心，助推港大深圳醫(yī)院和深圳市衛(wèi)生健康高質(zhì)量發(fā)展，更好地為深圳居民服務(wù)、增進大灣區(qū)居民健康福祉。
協(xié)和罕見病團隊於2月2日與港大深圳醫(yī)院骨科、神經(jīng)醫(yī)學、心血管、兒科、風濕免疫科、血液內(nèi)科、皮膚科等罕見病多學科團隊核心成員進行了深入溝通，雙方各學科帶頭人討論了專業(yè)合作和發(fā)展方向，形成未來工作的整體計劃。
同日，廣東省醫(yī)學會罕見病學分會、港大深圳醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合舉辦「2024年粵港罕見病學術(shù)研討會」，協(xié)和罕見病團隊及來自內(nèi)地和香港多個罕見病診療與研究中心的專家分享了罕見病臨床與科研前沿進展。（記者 林麗青 通訊員 港深醫(yī)信）
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