5月6日是國際成骨不全日，近日，香港大學深圳醫(yī)院（以下簡稱「港大深圳醫(yī)院」）舉辦成骨不全多學科醫(yī)患交流會?；顒赢斕?，來自全國各地的17個成骨不全病家庭共聚一堂，與醫(yī)院小兒骨科、物理治療科、兒科醫(yī)學部、口腔醫(yī)學部、生殖與產(chǎn)前診斷醫(yī)學中心、眼科、耳鼻喉頸外科等八大學科醫(yī)生專家們面對面交流，溝通疾病的治療和康復等具體事項。
成骨不全（osteogenesis imperfecta，OI）是一類危害較大的遺傳性結(jié)締組織罕見病，常見兒童起病，也被稱為「玻璃骨」、「脆骨病」、「瓷娃娃」，臨床表現(xiàn)輕重不一，但常累及多系統(tǒng)，因此尤其需要多學科管理治療。
參與本次活動的有來自香港的3個成骨不全家庭?；颊咝∮鹨患易畛跏菑南愀鄄ＡЧ菂f(xié)會（籌）聽說到港大深圳醫(yī)院的成骨不全多學科團隊。這是小羽一家首次到活動現(xiàn)場，與同是成骨不全患兒家庭的小新和小洪家庭一起參與了本次活動。 「一天下來收穫很多，很難得能見到這麼多科室的專家。對孩子的疾病有了更多的了解，也沒有那麼恐懼了，真的很有幫助?！瓜愀鄢晒遣蝗颊呒彝ケ硎?。
本次醫(yī)患交流會屬於深圳市「高層次醫(yī)學團隊」中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊暨「深圳市罕見病臨床研究中心」系列醫(yī)患交流活動。
港大深圳醫(yī)院作為廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位之一，一直以來堅持以病人為中心的宗旨，多年來深耕於罕見骨病的診療服務，建立了罕見病臨床研究中心，開展罕見病綜合診療服務，積極聯(lián)合各界愛心人士及公益組織為罕見骨病家庭搭建更廣闊的平臺，關(guān)愛患者?！?023年是不平凡的一年，北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊三名工程、深圳市罕見病臨床醫(yī)學研究中心、研究型醫(yī)院重點科室等都已相繼獲批與建立，並且於今年3月份，我院順利成為國家罕見病協(xié)作網(wǎng)成員單位。我們所做的每一份努力，都是希望患者早日康復對於疾病不再恐懼，更有信心戰(zhàn)勝它?！? 港大深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學中心主任、罕見病醫(yī)學中心副主任（籌）杜啟峻教授說。
港大深圳醫(yī)院長期致力於罕見病相關(guān)學科建設，將罕見病治療作為高質(zhì)量建設的重點任務之一。目前醫(yī)院可開展國家目錄（121個）中的104個罕見病病種的診療工作，涉及從產(chǎn)前診斷到內(nèi)外科治療再到康復等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫(yī)院已形成具有深港融合特色的罕見病多學科（MDT）團隊。院長張文智教授多次主持罕見病院級MDT討論會議，他表示，醫(yī)院將進一步加快完善罕見病救治在醫(yī)、教、研、管全方位的建設步伐，抓住深港融合契機，為罕見病患者獲得更好治療堅持不懈地努力。（記者林麗青 通訊員港深醫(yī)信）
頂圖：港大深圳醫(yī)院成骨不全日活動現(xiàn)場。劉景好攝。
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